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Estatutos


PREÁMBULO


Los tumores poco frecuentes, desconocidos para la mayoría de la población,presentan una gran variabilidad en cuanto a bases moleculares, presentación,localización, respuesta a fármacos y supervivencia, todo ello hace difícil sudiagnóstico y abordaje terapéutico. La Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España nace con la voluntad de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de los tumores poco frecuentes, fomentando la investigación clínica y el mejor acceso de los pacientes a las pruebas diagnósticas y a las terapias.

 

ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON TUMORES RAROS DE ESPAÑA

Capítulo I: Denominación, Fines, Domicilio, Ámbito

 
Artículo 1
Son la denominación Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España - APTURE, se constituye una ASOCIACIÓN al amparo de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo y normas complementarias, con capacidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.

 
Artículo 2
Esta asociación se constituye por tiempo indefinido.

 
Artículo 3
La existencia de esta asociación tiene como fines:

 

a) Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por Tumores Raros, así como obtener y proporcionar a los mismos, la máxima y más actualizada información sobre su enfermedad, tanto en lo relativo a la prevención como a su tratamiento y control, sea en sus aspectos clínicos o experimentales.

 

b) Favorecer las relaciones con sociedades médicas y colectivos profesionales, tanto de la especialidad como de especialidades afines, y prestar asesoramiento en lo relativo a los Tumores Raros a todo tipo de organismos públicos y privados de cualquier demarcación territorial, nacional o internacional, con especial atención a los responsables de la enseñanza, formación e investigación acerca de los Tumore Raros.

 

c) Favorecer y estrechar las relaciones de información y comunicación tanto a pacientes y personas afectadas por Tumores Raros, como a sus familias, a la comunidad científica médica, investigadores, sociedades profesionales, industria farmacéutica e incluso instituciones públicas en el campo de la Sanidad y la salud, con objeto de que sirvan de vehículo en la difusión de los avances científicos relativos al estudio de los Tumores Raros.


d) Cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados por especialistas y profesionales de la salud e investigadores, con objeto de lograr un mayor conocimiento de los Tumores Raros así como promover la edición y publicación de revistas, folletos, documentos y artículos relacionados con los Tumores Raros.


e) Promover, organizar, apoyar y cooperar con centros de formación continuada de especialistas en Tumores Raros, para la prevención, investigación y tratamiento, otorgando subvenciones, becas o ayudas a los mismos u otros investigadores o colaboradores.


f) Promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias, coloquios y congresos relativos a los Tumores Raros, así como intervenir, promover, organizar, apoyar y cooperar en campañas de educación sanitaria dirigidas tanto a profesionales de la medicina como a la población en general.


g) Promover actividades formativas e informativas para medios de comunicación con el fin de aumentar el conocimiento sobre la patología de los Tumores Raros.


h) Promover la integración de los Pacientes con Tumores Raros en la asociación para que puedan ser representados.


i) Cualquier otra actividad lícita relacionada con los fines fundacionales.


Artículo 4
Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades:


a) Organizar coloquios, muestras, conferencias, certámenes, simposios, ciclos, homenajes, reuniones científicas y divulgativas sobre los Tumores Raros, su diagnosis, tratamiento médico e información general a pacientes afectados.


b) Organizar y financiar becas y trabajos científicos que desarrollen el conocimiento de los Tumores Raros.


c) Editar, publicar y distribuir revistas, catálogos, programas, folletos, carteles y publicaciones de todo tipo, incluso electrónicas, que faciliten el conocimiento de los Tumores Raros.


d) Establecer ayudas socio-económicas que faciliten la mejora de la calidad de vida de los socios y de los pacientes con Tumores Raros.


e) Dar apoyo a cualquier tipo de actividad que pueda ser de interés para las Asociaciones que defienden los intereses de los Pacientes con Tumores Raros.


f) Cualquier otra actividad que favorezca o facilite el cumplimiento de los fines asociativos.

 

Artículo 5
La asociación establece su domicilio social en Madrid, calle Santa Hortensia, 15 - Oficina K y su ámbito territorial de actuación se circunscribe a todo el territorio nacional.


Capítulo II: Órgano de Representación


Artículo 6
La Asociación será gestionada y representada por una Junta Directiva formada por un Presidente, un Vicepresidente, un Secretario, un Tesorero y al menos un Vocal. Todos los cargos serán gratuitos, siendo designados y revocados por la Asamblea General Extraordinaria. Su mandato tendrá una duración de cuatro años. Cuando los miembros de la Junta Directiva deba representar a la asociación serán reembolsados los gastos en que incurran y cubiertas sus dietas, todo ello según consta en el Reglamento Interno de la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España.

 
Artículo 7
Los miembros de la Junta Directiva podrán causar baja por renuncia voluntaria comunicada por escrito, por incumplimiento de las obligaciones encomendadas y por expiración del mandato.

 
Artículo 8
Los miembros de la Junta Directiva que hubieran agotado el plazo para el cual fueron elegidos continuarán ostentando sus cargos hasta el momento en que se produzca la aceptación de los que les sustituyan.

 
Artículo 9
La Junta Directiva se reunirá cuantas veces lo determine su Presidente y a iniciativa o petición de dos tercios de sus miembros. Quedará constituida cuando asista la mitad más uno de sus miembros y para que sus acuerdos sean válidos deberán ser "adoptados por mayoría de votos. En caso de empate el voto del Presidente será de calidad.


Artículo 10
Las facultades de la Junta Directiva se extenderán con carácter general a todos los actos propios de las finalidades de la asociación, siempre que no requieran, según estos Estatutos, autorización expresa de la Asamblea General.


Son facultades particulares de la Junta Directiva las siguientes:


a) Dirigir las actividades sociales y llevar la gestión económica y administrativa de la asociación acordando realizar los oportunos actos y contratos.


b) Ejecutar los acuerdos de la Asamblea General.


c) Formular y someter a la aprobación de la Asamblea General los Balances y las Cuentas Anuales.


d) Resolver sobre la admisión de nuevos asociados.


e) Nombrar delegados para alguna actividad determinada de la Asociación.


f) Cualquier otra facultad que no sea de exclusiva competencia de la Asamblea General.


Artículo 11
El Presidente tendrá funciones ejecutivas y le corresponderán las siguientes atribuciones:


a) Representar legalmente a la Asociación ante toda clase de organismos públicos o privados.


b) Convocar, presidir y levantar las sesiones que celebra la Asamblea General y la Junta Directiva, así como dirigir las deliberaciones.


c) Ordenar pagos y autorizar con su firma los documentos, actas y correspondencia.


d) Adoptar cualquier medida urgente que la buena marcha de la Asociación aconseje o resulte necesaria o conveniente en el desarrollo de sus actividades, sin perjuicio de dar oportuna cuenta a la Junta Directiva.


Artículo 12
El Vicepresidente sustituirá al Presidente en caso de ausencia, enfermedad, cese o cualquier otra causa, teniendo sus mismas atribuciones.


Artículo 13
El Secretario tendrá a cargo la dirección de los trabajos puramente administrativos de la Asociación, expedirá certificaciones, llevará los libros de la Asociación legalmente exigidos y el fichero de los asociados, custodiando la documentación de la entidad y haciendo que se cursen las comunicaciones sobre designación de Juntas Directivas y demás acuerdos sociales inscribibles en los Registros correspondientes, así como la presentación de las Cuentas Anuales y el cumplimiento de las obligaciones documentales en los términos legales correspondientes.


Artículo 14
El Tesorero recaudará y custodiará los fondos pertenecientes a la Asociación y dará cumplimiento a las órdenes de pago que expida el Presidente.

 

Artículo 15
Los Vocales tendrán las obligaciones propias de su cargo como miembros de Junta Directiva y las que nazcan de las delegaciones o comisionen de trabajo que les encomiende la propia Junta.


Artículo 16
Las vacantes que se produzcan durante el mandato de cualquiera de los miembros de la Junta Directiva, serán cubiertas provisionalmente entre dichos miembros hasta la elección definitiva por la Asamblea General Extraordinaria.


Capítulo III: Asamblea General


Artículo 17
La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno de la Asociación y estará integrada por todos los asociados.


Artículo 18
Las reuniones de la Asamblea General serán ordinarias y extraordinarias. La ordinaria se celebrará una vez al año dentro de los cuatro meses siguientes al cierre del ejercicio. Las extraordinarias se celebrarán cuando las circunstancias lo aconsejen a juicio del Presidente, cuando la Junta Directiva lo acuerde o cuando lo proponga por escrito un número de asociados no inferior al diez por ciento.


Artículo 19
Las convocatorias de las Asambleas Generales se realizarán por escrito expresando el lugar, día y hora de la reunión así como el orden del día con expresión concreta de los asuntos a tratar. Entre la convocatoria y el día señalado para la celebración de la Asamblea en primera convocatoria habrán de mediar al menos quince días, pudiendo asimismo hacerse constar si procediera, la fecha y hora en que se reunirá la Asamblea en segunda convocatoria, sin que entre una y otra pueda mediar un plazo inferior a una hora.


Artículo 20
Las Asambleas Generales, tanto ordinarias como extraordinarias, quedarán validamente constituidas en primera convocatoria cuando concurran a ellas un tercio de los asociados con derecho a voto y en segunda convocatoria cualquiera que sea el número de asociados con derecho a voto.


Los acuerdos se adoptarán por mayoría simple de las personas presentes o representadas cuando los votos afirmativos superen a los negativos, no siendo computables a estos efectos los votos en blanco ni las abstenciones. Será necesario mayoría cualificada de las personas presentes o representadas, que resultará cuando los votos afirmativos superen la mitad de estas, para la adopción de los siguientes acuerdos:


a) Nombramiento de las Juntas directivas y administradores.


b) Disposición o enajenación de bienes integrantes del inmovilizado.


c) Modificación de estatutos.


d) Disolución de la entidad.


Artículo 21
Son facultades de la Asamblea General Ordinaria:


a) Aprobar en su caso la gestión de la Junta Directiva.


b) Examinar y aprobar las Cuentas Anuales.


c) Aprobar o rechazar las propuestas de la Junta Directiva en orden a las actividades
de la Asociación.


d) Fijar las cuotas ordinarias y extraordinarias.


e) Cualquiera otra que no sea competencia exclusiva de la Asamblea Extraordinaria.


f) Acordar la remuneración en su caso de los miembros de los órganos de
representación.


Artículo 22
Corresponde a la Asamblea General Extraordinaria:


a) Nombramiento de los miembros de la Junta Directiva.


b) Modificación de Estatutos.


c) Disolución de la Asociación.


d) Expulsión de los socios a propuesta de la Junta Directiva.


Capítulo IV: Socios


Artículo 23
Podrán pertenecer a la Asociación personas físicas que sean pacientes con algún tipo de tumor raro, sus familiares y organizaciones de pacientes sin ánimo de lucro legalmente constituidas que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España.


Las personas que a título individual deseen formar parte de la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España deberán integrarse en alguna de las asociaciones que formen parte de APTURE y que representen su condición clínica; en el caso de no existir asociación que represente a su condición clínica, se integrará en la comisión correspondiente a su condición clínica según el reglamento interno aprobado por la Asamblea General Extraordinaria a propuesta de la Junta Directiva.


Artículo 24
Dentro de la Asociación existirán las siguientes clases de socios:


a) Socios de Número, que serán las personas físicas y organizaciones que cumplan los requisitos descritos en el artículo 23.


c) Socios de Honor, que serán las organizaciones o personas que por su reconocido prestigio o por haber contribuido de modo relevante a la dignificación o desarrollo de la Asociación, se hagan acreedores de tal distinción. El nombramiento de estos socios corresponderá a la Junta Directiva.


Artículo 25
Los socios causarán baja por alguna de las causas siguientes:


a) Por renuncia voluntaria comunicada por escrito a la Junta Directiva.


b) Por incumplimiento de las obligaciones económicas.


Artículo 26
Los socios de número tendrán los siguientes derechos:


a) Tomar parte en cuantas actividades organice la Asociación en cumplimiento de sus fines.


b) Disfrutar de todas las ventajas y beneficios que la Asociación pueda obtener.


c) Participar en las Asambleas con voz y con voto en las condiciones que se especifican en el reglamento interno propuesto por la Junta Directiva y aprobado por la Asamblea General Extraordinaria.


d) Ser electores y elegibles para los cargos directivos.


e) Recibir información sobre los acuerdos adoptados por los órganos de la Asociación.


f) Hacer sugerencias a los miembros de la Junta Directiva en orden al mejor cumplimiento de los fines de la Asociación.


Artículo 27
Los socios de número tendrán las siguientes obligaciones:


a) Cumplir los presentes Estatutos y los acuerdos válidos de las Asambleas y la Junta Directiva.


b) Abonar las cuotas que se fijen.


c) Asistir a las Asambleas y demás actos que se organicen.


d) Desempeñar en su caso las obligaciones inherentes al cargo que ocupen.


Artículo 28
Los socios de honor tendrán las mismas obligaciones que los de número a excepción de las previstas en los apartados b) y d) del artículo anterior. Asimismo tendrán los mismos derechos a excepción de los que figuran en los apartados c) y d) del artículo 23, pudiendo asistir a las Asambleas sin derecho a voto.


Artículo 29
Los recursos económicos previstos para el desarrollo de los fines y actividades de la Asociación serán los siguientes:


a) Las cuotas de los socios, periódicas o extraordinarias.


b) Las subvenciones, legados o herencias que pudiera recibir de forma legal por parte de los asociados o de terceras personas.


c) Cualquier otro recurso lícito.


Artículo 30
La asociación en el momento de su constitución carece de fondo social.


Artículo 31
El ejercicio económico será anual y su cierre tendrá lugar el 31 de diciembre de cada año.


Capítulo V: Disolución


Artículo 32
Se disolverá voluntariamente esta Asociación cuando así lo acuerde la Asamblea General. Extraordinaria convocada al efecto, por una mayoría de dos tercios de los asociados.


Artículo 33
En caso de disolución se nombrará una comisión liquidadora la cual, una vez extinguidas las deudas y si existiere sobrante liquido, lo destinará a fines que no desvirtúen su naturaleza no lucrativa.


Disposición adicional


En todo cuanto no esté previsto en los presentes Estatutos se aplicará la vigente Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y disposiciones complementarias.