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Las dificultades para los pacientes

Los pacientes con un tumor raro se enfrentan a una serie de dificulltades a tene en cuenta:

  • En el diagnóstico: este tipo de tumores poco frecuentes son especialmente difíciles de identificar debido a su baja incidencia. Más información y conocimientos sobre cómo diagnosticar los tumores raros facilitarían su diagnóstico (Declaraciones APTURE, mención a la guía)
  • En la investigación: en tumores raros es claramente insuficiente, ya que el bajo número de pacientes disminuye la posibilidad de llevar a cabo ensayos clínicos
  • En el tratamiento: la falta de experiencia clínica provoca que estos tumores no tengan protocolos de tratamiento establecidos, además de la escasez de fármacos destinados a su tratamiento 
  • La dificultad en el diagnóstico, así como la incertidumbre en el tratamiento provocan un mayor impacto emocional en los pacientes con un cáncer poco frecuente. 
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