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Los cánceres raros no son tan raros


Se consideran tumores infrecuentes aquellos que presentan una baja incidencia en la población y afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, y a pesar de ser poco frecuentes, existe una amplia variabilidad: existen hasta 1.000 tipos de tumores raros, por lo que, según datos aportados en el último Congreso de la Sociedad Europea de Oncología (ESMO), constituyen el 20% de los tumores diagnosticados en adultos, una cifra significativa y que pone de manifiesto la necesidad de:

  • Información
     contrastada, útil y de calidad, dirigida a pacientes y afectados
  • Garantizar el flujo de información dirigida a los profesionales médicos para facilitar el diagnóstico
  • Fomentar la inversión en investigación por parte de la industria farmacéutica y los responsables políticos de la gestión sanitaria
  • Impulsar la investigación en red, integrada por diferentes equipos de investigación 
  • Fomentar el conocimiento y la sensibilización social respecto a los tumores poco frecuentes
  • Aumentar la visibilidad de las asociaciones de pacientes con tumores raros, dada la particular necesidad de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de los tumores poco frecuentes, fomentar la investigación clínica y el mejor acceso de los pacientes a las pruebas diagnósticas y a las terapias